Arrière plan

Les consultations centrées sur le patient efficaces sont une collaboration entre le professionnel de santé et le patient, plaçant la personne souffrante au cœur de l'interaction. Cet article est structuré d'une manière qui reflète cette collaboration, mettant en évidence l'importance de reconnaître l'expérience vécue, le partage d'informations et les interactions dynamiques qui façonnent une consultation, en combinaison avec des preuves scientifiques à l'appui. Le récit personnel de cet article a été fourni par Joletta Belton, qui était pompier paramédical jusqu'à ce qu'une douleur persistante mette fin à sa carrière et bouleverse la vie qu'elle aimait. Nous avons structuré le manuscrit de telle sorte que chaque section commence par le récit personnel de Joletta, suivi d'un examen concis des preuves à l'appui. Cette méthode de coproduction a l'avantage d'éviter les biais et les distorsions qui pourraient résulter de l'interprétation par les chercheurs des propos des autres. Nous avons de bonnes raisons de croire que les problèmes décrits par Joletta sont communs, comme en témoigne la richesse de la littérature qualitative dans ce domaine [1 , 2 ]. Notre objectif en utilisant ce format est de démontrer le lien étroit entre les récits personnels et les preuves émergentes, qui se combinent pour donner une indication de meilleures voies à suivre.

Les sections ci-dessous reflètent le modèle bien établi de réassurance proposé à l'origine par Pincus et ses collègues en 2013 [ 3 ], qui suggère que des consultations efficaces et rassurantes comprennent quatre éléments autour d'une bonne collecte de données, de l'établissement de relations, de l'évitement de la réassurance générique et de l'échange d'informations, étiquetés comme réconfort cognitif. Le modèle a maintenant été élargi pour inclure explicitement un cinquième élément, la fourniture de validation, qui est apparu comme un élément clé du travail qualitatif avec les patients [ 4 , 5 ] (voir Fig.  1). La méthodologie pour la co-création de ce travail était la suivante : Tous les auteurs se sont familiarisés avec le modèle de réassurance basée sur la consultation. Chaque section du récit, suivant les composantes de réassurance décrites par le modèle, a ensuite été créée par JB, suivie par HB et TP qui l'ont lue et ont rédigé ensemble la base de preuves. Les trois auteurs se sont ensuite rencontrés pour discuter du contenu et des amendements convenus. Cela a été effectué de manière itérative jusqu'à ce que tous soient satisfaits.

Fig. 1
Figure 1

Des consultations efficaces et rassurantes

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Douleur et incertitude : le rôle d'une réassurance efficace

Ma douleur a commencé par un pas errant et un pincement à la hanche. Juste un pincement. Pourtant, ce pas errant m'a mis sur la voie d'une douleur continue et aggravée qui ne s'est pas améliorée quand elle aurait dû l'être. Douleur continue qui n'avait aucun sens. En tant qu'athlète de longue date devenu pompier, j'avais subi de nombreuses blessures avant ce tiraillement, dont certaines pour lesquelles j'ai dû subir une intervention chirurgicale sous anesthésie générale, et jamais je n'ai eu de problème de douleur.

Pourquoi cette douleur n'a-t-elle pas répondu à l'un des traitements comme prévu, comme elle l'avait toujours fait auparavant ? Pourquoi cette douleur n'a-t-elle pas répondu aux médicaments, à la physiothérapie, aux injections, à la chirurgie, aux soins chiropratiques, à l'acupuncture, aux massages, etc. (j'ai tout essayé). Je n'ai jamais reçu d'explication satisfaisante, malgré de nombreuses explications souvent contradictoires, à la fois entre les différentes professions de la santé et aussi en leur sein, selon l'objectif particulier à travers lequel un clinicien donné voyait ma hanche douloureuse. Ma douleur s'expliquait par des dysfonctionnements (dysfonctionnement de l'articulation SI, bien que d'autres cliniciens m'aient dit qu'un tel diagnostic n'existait pas, ainsi que divers dysfonctionnements du mouvement et, plus tard dans mon parcours, des pensées et des comportements dysfonctionnels). On m'a dit que ma douleur était due à des dommages, à un conflit, à des déchirures (une déchirure labrale et des déchirures annulaires), étant « os sur os ». Ou que ma douleur était due au fait que j'étais désaligné, mon tibia était tordu, ma colonne vertébrale était tordue, ma hanche (ou mon tronc, ma colonne vertébrale, mes muscles) était instable ou déséquilibrée. Avec ces nombreuses explications, il y avait de nombreux correctifs promis, ainsi que les grands espoirs qui les accompagnaient, suivis de plantages dévastateurs lorsqu'un autre correctif promis ne fonctionnait pas.

Après des années de tant de traitements ratés, des traitements que j'ai échoués dans le langage vernaculaire des soins de santé, j'étais perdu, confus, incertain. Je n'avais aucune idée de ce qui se passait dans mon corps. La question de savoir pourquoi je n'ai jamais récupéré est restée sans réponse. Aucune idée de quoi faire face à cette douleur qui a mis fin à la carrière qui m'avait défini. Cette douleur qui m'a éloigné de toutes les personnes, de tous les lieux et de toutes les expériences qui comptaient pour moi. L'ambiguïté, l'incapacité à donner un sens aux choses et donc une incapacité à trouver une voie à suivre, était incroyablement pénible. Personne, ni rien, ne pouvait me rassurer. Tout cela a beaucoup contribué à l'intensité de ma douleur.note de bas de page1



La preuve : Qu'est-ce que la réassurance ?

Bien que la réassurance soit mentionnée dans presque toutes les lignes directrices pour les praticiens gérant la douleur, les preuves sur la réassurance étaient extrêmement rares jusqu'en 2008, lorsque Linton et ses collègues ont défini la réassurance dans un article fondateur de la revue Pain [ 6 ] . Linton et al., ont conceptualisé la réassurance comme un ensemble de comportements, à la fois verbaux et non verbaux, que les praticiens adoptent dans le but de réduire les inquiétudes et l'anxiété chez les patients. Pincus et ses collègues ont suivi cela avec un ensemble de recherches, y compris un examen des connaissances actuelles, le développement d'outils pour mesurer et quantifier la réassurance [ 7 ], et par la suite, des recherches qui ont exploré l'association entre la réassurance et les résultats pour les patients [ 8 , 9 , 10 ].

Comme il n'y avait pas suffisamment d'études à l'époque portant sur les populations souffrant de douleur, une revue systématique a été étendue pour inclure toutes les consultations en soins primaires dans lesquelles un niveau élevé d'autogestion était indiqué, et l'incertitude sur le pronostic était susceptible d'être élevée [ 10 ] . L'examen a conclu qu'il y avait des preuves de quatre composantes distinctes de la réassurance : collecte de données ; Établissement de relations ; Réassurance générique et Réassurance cognitive. Des recherches ultérieures ont démontré que tous ces éléments sont associés aux résultats pour les patients. Nous discutons tour à tour de chaque composant.

Le récit ci-dessus soulève une question importante : une exploration complète des solutions et des explications possibles est-elle nécessaire pour que les patients atteignent la tranquillité d'esprit, l'acceptation, l'ajustement et le contrôle ? Ou, au contraire, un voyage aussi coûteux pourrait-il être évité, par une mise en relation opportune avec un thérapeute rassurant ? Bien qu'il existe des preuves suggérant que les personnes qui évaluent leurs consultations comme plus rassurantes demandent moins d'aide plus tard [ 3 ], il est nécessaire d'explorer cela plus avant, dans des échantillons plus larges.

Collecte de données - entendre toute l'histoire

L'histoire de qui ? Quels objectifs ?

Quand vous regardez mon dossier médical, il raconte l'histoire d'une hanche douloureuse, je suis introuvable. En fait, mon dossier médical ne semble pas me concerner du tout. Ce n'est pas monhistoire. La seule histoire que j'ai été autorisée à raconter dans mes soins était très centrée sur la clinique, composée d'échelles de douleur, de schémas corporels annotés et de questionnaires, plutôt que centrée sur la personne. Pourtant, ma douleur et les impacts de ma douleur étaient bien plus que cela. Dans une tentative d'aborder les « choses importantes », ce qui était important pour moi a été largement passé sous silence, interrompu ou réinterprété d'une manière qui correspondait mieux à l'histoire clinique. Mes objectifs n'avaient pas beaucoup d'importance non plus. Des objectifs comme pouvoir conduire ma voiture, faire du camping, sortir à nouveau au restaurant, m'asseoir sur le canapé pour regarder un film. Au lieu de cela, des objectifs cliniquement pertinents m'ont été assignés, tels qu'augmenter mon amplitude de mouvement de X degrés, faire X de nombreuses séries d'exercices Y, améliorer la force des quadriceps. Il y a eu une déconnexion. Pas malveillant ou intentionnel, mais une déconnexion néanmoins. Une histoire qui aurait pu être évitée si seulement mon histoire avait été entendue et activement écoutée, et si des questions pertinentes qui suivaient l'histoire que j'avais racontée avaient été posées. Ensuite, une conversation aurait pu avoir lieu qui aurait non seulement aidé le clinicien à mieux me comprendre, mes inquiétudes, mes contextes personnels (et donc à mieux comprendre ma douleur et ce que l'on pourrait faire à ce sujet), cela m'aurait aussi aidé pour commencer à mieux comprendre ma douleur et voir les voies possibles pour aller de l'avant.

La preuve : une écoute efficace

Les premières étapes de la consultation impliquent généralement la collecte de données et l'établissement de relations. La réassurance au sein de ces processus est largement implicite et non verbale. Idéalement, les cliniciens suivent le récit dans la direction indiquée par la personne, posent des questions pertinentes et démontrent qu'ils sont à l'écoute et attentifs par leur contact visuel, leur posture corporelle et leur comportement. Le flux d'informations à ce stade va principalement du patient au clinicien, mais les cliniciens doivent indiquer clairement qu'ils s'engagent à entendre et à comprendre ce qui est dit. Un tel engagement est implicitement rassurant et vise à renforcer la confiance, à réduire l'anxiété et à créer un rapport [ 12 ]. La confiance est nécessaire car les patients sont plus susceptibles de tenir compte des conseils donnés par une source fiable [ 13] ; des niveaux élevés d'anxiété entraveront la capacité des patients à traiter l'information et à faire des choix efficaces ; et un rapport est nécessaire pour que les patients expriment leurs croyances et leurs préoccupations.

Malgré cela, les patients rapportent souvent qu'ils ont l'impression que les cliniciens ne les écoutent pas, ou du moins, qu'ils n'entendent pas toute leur histoire. Les études observationnelles classiques ont démontré qu'en moyenne, les cliniciens interrompaient le récit des patients sur leurs principales préoccupations après environ 18 à 23 s [ 14 , 15 ]. Bien qu'une analyse plus approfondie ait indiqué que toutes les interruptions ne sont pas intrusives et que certaines visent à clarifier ou à établir un rapport [ 16 ], il reste préoccupant qu'il ait été démontré que les physiothérapeutes passent deux fois plus de temps que les patients à parler lors de la première consultation [ 17 ] , et que les praticiens les plus expérimentés étaient significativement plus susceptibles de parler au-dessus de leurs patients [ 18 ].

Établir des relations—des praticiens attentifs

Faire confiance et faire confiance

La confiance va dans les deux sens. Nous, le patient, devons faire confiance au clinicien qui nous traite, et le clinicien doit aussi nous faire confiance, le patient. Grâce à l'établissement de relations, à la communication et à la conversation, nous progressons vers la confiance, le respect et une compréhension partagée de ce qui se passe, ce qui peut ensuite conduire à des décisions partagées sur la meilleure voie de traitement à suivre. Lorsque nous faisons confiance et qu'on nous fait confiance, nous savons que nous nous soucions de nous, pas seulement de nous.

Sept ans après le début de mon expérience de la douleur, un praticien m'a demandé, pour la première fois, de raconter mon histoire. J'ai été pris de court, je ne savais pas quoi répondre, alors j'ai demandé par où commencer. On m'a dit de commencer où je voulais. J'ai été surpris par l'histoire que j'ai racontée. J'ai donné voix à des choses auxquelles je n'avais jamais donné voix auparavant, même à moi-même. Et j'étais véritablement rassuré que ce que je vivais, que ce que je ressentais - mes peurs, mes inquiétudes, mes inquiétudes - étaient tout à fait valables et raisonnables. Bien sûr, je me sentirais comme ça! Ce que je vivais était incroyablement difficile et souvent effrayant ! Les difficultés de vivre avec la douleur ont été reconnues. Mon courage, ma force et ma résilience ont été reconnus. Étant autorisé à raconter mon histoire à un auditeur de confiance et actif qui posait des questions réfléchies et pertinentes, j'ai pris une certaine distance critique par rapport à ce que je disais. J'ai pu commencer à relier certains de mes propres points, voyant de nouvelles possibilités. Nous commençons à donner un sens à ce qui se passait et à trouver ensemble des moyens d'avancer. Tout au long de la rencontre, ce qui était le plus important pour moi comptait. Ce fut une rencontre profonde et bouleversante.

La preuve : l'empathie et la relation thérapeutique

Une relation thérapeutique efficace repose sur l'établissement d'un lien significatif entre le praticien et le patient [ 19 , 20 ]. En effet, pour les douleurs musculo-squelettiques, l'empathie est considérée comme une composante fondamentale des bonnes compétences interpersonnelles et de communication du kinésithérapeute ; les patients considèrent le manque d'empathie de la part du clinicien comme un obstacle majeur à la liaison [ 21 ]. Il existe de nombreuses preuves que cette relation thérapeutique empathique est associée à de meilleurs résultats cliniques pour les troubles musculo-squelettiques (y compris la douleur et la fonction), la satisfaction des patients et l'observance [22 , 23 , 24 , 25 ] .

Réassurance générique

Être rassuré, mais se sentir abandonné

J'étais dans une position très vulnérable lorsque j'ai demandé des soins pour ma douleur. Surtout après avoir vu tant de cliniciens et essayé tant de choses qui n'ont pas fonctionné. C'était sur des montagnes russes d'émotions - les grands espoirs des correctifs promis et les accidents dévastateurs lorsqu'un autre correctif promis n'a pas fonctionné. Je pensais que j'étais à blâmer. Et j'ai ressenti une telle honte de ne pas m'être amélioré quand j'aurais dû. J'avais l'impression d'avoir laissé tomber tout le monde. Ma famille, mes amis, mes collègues pompiers. Mes professionnels de santé. Mon mari. Moi-même.

On m'a assuré que tout ce qui pouvait être fait était fait, qu'il n'y avait plus rien à faire, que l'opération était « réussie ». C'était loin d'être rassurant. La réassurance en l'absence de sens et de validation n'a pas été utile. "Il n'y a rien de mal" n'était pas rassurant quand les choses ne se sentaient vraiment pas bien, quand ma carrière était terminée, quand ma vie et moi-même étaient bouleversés, quand mon avenir était perdu.

La preuve : la réassurance générique peut être nocive

Contrairement aux mythes courants, les preuves suggèrent que les déclarations empathiques et rassurantes non spécifiques exprimées à l'égard des personnes vivant avec des maladies chroniques sont souvent associées à de moins bons résultats [ 3 ]. Recherches ultérieures [ 4 , 5] a précisé que bien que le ton empathique et bienveillant de ces communications soit très important pour les patients, les déclarations rassurantes optimistes étaient perçues comme condescendantes et se révélaient souvent incorrectes. Une telle communication, y compris des déclarations telles que "faites-moi confiance, tout ira bien" et "j'ai déjà vu cela, vous n'avez rien à craindre", entraîne une réduction immédiate de l'anxiété, mais ne fournit pas aux patients de nouveaux outils d'adaptation pour gérer leur douleur quand elle frappe à nouveau. Ce type de communication, appelé Generic Reassurance, peut favoriser la dépendance aux consultations en série et il a été démontré qu'il est associé à de moins bons résultats, en particulier chez ceux qui éprouvent déjà de la détresse [ 8 ] .

Validation

Être cru – valider la détresse comme normale. "Vous ne réagissez pas de manière excessive."

Être cru, validé, reconnu, entendu et se sentir vu et compris – cela a changé la vie parce qu'un fardeau a été levé dont je ne savais même pas qu'il était là. C'était un immense soulagement de ne plus avoir à « prouver » que je souffrais, que je méritais des soins, que j'étais un être humain digne.note de bas de page2 Je n'étais pas fondamentalement imparfait. Je n'étais pas responsable de ma douleur. Je n'ai pas réagi de manière excessive ou trop émotive. Ma douleur n'était pas 'toute dans ma tête'. Ma douleur était réelle. Et une fois que ma douleur a été validée, une fois que moi, en tant qu'être humain, j'ai été validé, cela a ouvert la capacité d'accepter de nouvelles informations. Je pouvais enfin recommencer à réfléchir, à planifier, à me souvenir, à agir sur ce que j'avais appris. Je pouvais commencer à intégrer cette nouvelle information dans ma compréhension de ma douleur, et de moi-même avec la douleur, et je pouvais voir des possibilités là où auparavant je ne voyais que le chaos, que des pertes, que de la douleur. Je pouvais enfin commencer à raconter une nouvelle histoire.

La preuve : l'impact de la validation

La recherche a établi la validation comme un élément essentiel d'une relation thérapeutique efficace et collaborative entre les cliniciens et les personnes souffrant de douleur. Les personnes souffrant de douleur déclarent souvent avoir le sentiment qu'elles sont discréditées, qu'elles ne sont pas crues et que leur douleur n'est pas légitimée par les cliniciens, surtout s'il n'y a pas d'explication médicale sous-jacente, ce qui entraîne un sentiment de non-valorisation en tant que personne et contribue à une lutte pour l'affirmation de soi [ 28 , 29 ]. Lorsque la douleur est validée par les professionnels de la santé, la recherche montre que cela est associé à une plus grande satisfaction des patients à l'égard des consultations, à des améliorations de l'humeur, à une discussion et une divulgation plus ouvertes et à la promotion de la prise de décision partagée [ 2 , 30 , 31]. Des preuves prometteuses issues de recherches expérimentales suggèrent même que le rappel est amélioré après validation lors d'une tâche douloureuse [ 32 ]. La validation par des professionnels de la santé concernant la légitimité de la douleur peut constituer la base d'une relation de collaboration entre le clinicien et le patient, qui peuvent alors commencer à avancer ensemble dans le parcours de la douleur, dans la confiance et l'assurance mutuelle.

Réassurance cognitive : échange mutuel d'informations vers l'avenir

Prise de décision conjointe

Il est important de noter que mon histoire n'a pas été simplement remplacée par une histoire clinique, une histoire médicale ou une histoire scientifique sur la douleur, ce qui s'était souvent produit dans le passé. Cela ne fonctionne pas. D'après mon expérience, nous ne pouvons pas enseigner aux gens une meilleure compréhension de leur douleur. Nous ne pouvons pas simplement leur donner une nouvelle et meilleure histoire. Il doit s'agir d'une conversation, d'un échange d'expertise pour créer, ensemble, un récit qui donne un sens aux choses d'une manière mutuellement acceptable. Je suis reconnaissant d'avoir pu, avec un guide de confiance, co-créer un nouveau récit qui donnait un sens aux choses d'une manière qui avait un sens biologique ET biographique.note de bas de page3 C'était MON histoire, pas l'histoire d'une hanche douloureuse. J'ai participé activement à la création de l'histoire. En réunissant mon expertise, ma connaissance vécue de la douleur, ainsi que ce que j'ai appris sur la science de la douleur et l'expertise, les connaissances et les compétences de mon guide de confiance, j'ai pu rédiger un récit qui non seulement donnait un sens aux choses, mais offrait de l'espoir. , et une voie à suivre. Arthur Frank écrit que nous sommes les histoires que nous nous racontons, et que nous « sommes formés dans ce qui est raconté »[ 33 ].note de bas de page4 Nos histoires changent à mesure que notre compréhension change. Cela en soi peut être thérapeutique.

La preuve : partager les décisions et faciliter la progression

Toye et al. [ 2 ] ont développé un modèle d'« avancer parallèlement à la douleur » à partir d'une revue systématique de 77 études qualitatives, qui consiste en des stratégies telles que « intégrer mon corps douloureux », « redéfinir la normale », « réaliser qu'il n'y a pas de remède » et « devenir l'expert'. La clé pour parvenir à l'acceptation et pouvoir aller de l'avant avec la douleur est la compréhension de la douleur elle-même. Il existe un ensemble de preuves solides montrant que la réassurance cognitive - les cliniciens fournissant des explications et une éducation sur les options de pronostic et de gestion possibles - est l'une des méthodes les plus efficaces pour accroître le sentiment de contrôle, la confiance, l'acceptation, la confiance et la satisfaction du patient tout en réduisant l'anxiété et sentiment d'isolement chez les personnes souffrant de douleur [ 3 , 36]. Les explications et l'éducation sont susceptibles d'être plus efficaces lorsqu'elles sont intégrées aux conversations lors de la rencontre clinique, plutôt qu'en tant qu'informations générales sur la douleur ou la science de la douleur. Les éléments les plus pertinents de l'éducation, en particulier au début des expériences de douleur, peuvent être l'attention, l'intérêt et l'écoute active du clinicien [ 37 ]. Une éducation efficace et un réconfort cognitif doivent être centrés sur le patient ; en se concentrant sur l'histoire et les préoccupations du patient, et en adaptant les explications pour assurer une compréhension qui correspond aux expériences vécues du patient. Ensemble, ces facteurs peuvent alors aider les patients à avancer parallèlement à leur douleur.

Conclusion : comment les consultations peuvent-elles aider les patients à embrasser la vie ?

Joletta : Au fil du temps, j'ai compris ma douleur différemment. Plus important encore, j'en suis venu à me comprendre différemment avec la douleur. Je pouvais gérer les poussées sans paniquer et penser que tous les progrès avaient été perdus. Je pouvais m'engager avec les gens, les lieux et les expériences qui comptaient pour moi. Je pouvais vivre une vie joyeuse, significative et épanouissante, même si la douleur était toujours présente. Parce que la douleur n'était plus le centre de tout. J'étais de retour au centre de mon histoire, dont la douleur n'est qu'une partie.

Cet article a discuté de plusieurs recommandations pour les cliniciens à utiliser dans les consultations pour la douleur chronique, qui sont résumées dans le tableau 1 . En fin de compte, l'incertitude partagée entre les professionnels de la santé et les patients est le début d'un voyage explorant ensemble la voie de la gestion de la douleur. Accompagnée d'écoute, de validation, d'empathie et de réassurance, la volonté d'explorer les chemins ensemble et d'accepter l'incertitude du cheminement est essentielle pour avancer avec la douleur chronique, tant pour les professionnels de santé que pour les personnes souffrantes.

Tableau 1 Recommandations pour la pratique
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